Chapitre 2 - Réflexion éthique, limitation et arrêt des thérapeutiques en médecine intensive-réanimation

Introduction

A Les patients pris en charge en soins intensifs/réanimation présentent des défaillances d’organes pouvant nécessiter la mise en œuvre de moyens diagnostiques, de surveillance et curatifs souvent invasifs. La médecine et plus encore la réanimation peuvent porter atteinte à l’intégrité corporelle (techniques invasives parfois douloureuses) mais toujours par nécessité médicale, pour promouvoir la santé du patient. Cette stratégie s’intègre dans un projet de soins structuré dont l’objectif n’est pas seulement la survie, mais aussi la restauration d’une qualité de vie la meilleure qui soit. Les grands principes éthiques sont le respect de l’autonomie du patient (information claire, loyale, appropriée et consentement éclairé), la bienfaisance et la non-malfaisance, en prenant en compte la balance bénéfice-risque des traitements engagés.

Les motifs de prise en charge dans ces secteurs de soins critiques sont très variés, allant d’une pathologie aiguë grave inattendue chez un patient sans comorbidité (par exemple, infection, accident de la voie publique, etc.) à des pathologies survenant chez des patients comorbides (par exemple, accident vasculaire cérébral chez un patient âgé dont l’autonomie était déjà restreinte, infection sévère chez un patient porteur d’une hémopathie maligne…) ou exacerbation de maladies chroniques (par exemple, exacerbation de BPCO). Dans certains cas, on peut se poser la question du bien-fondé éthique des traitements mis en place ou de leur interruption. Ainsi, en réanimation se posent régulièrement les questions suivantes : faut-il arrêter des thérapeutiques actives ? faut-il limiter l’intensité des thérapeutiques ? Ou parfois, plus en amont : faut-il admettre le patient en réanimation ? Ces prises de décisions sont complexes et nécessitent l’apprentissage d’une réflexion éthique formalisée.

• La première étape est d’identifier les éléments qui conduisent à proposer une limitation ou un arrêt des thérapeutiques (LAT) au titre de la non-obstination déraisonnable.
• La seconde étape est de déterminer la nature et les modalités de la limitation ou de l’arrêt de thérapeutiques.

Fait important, des traitements peuvent être limités ou arrêtés mais il n’y a jamais d’arrêt des soins. Ces soins peuvent prendre une autre dimension, celle d’un accompagnement de fin de vie qui demande un investissement important des soignants et concerne aussi les familles des patients.

L’ensemble des procédures et démarches abordées dans ce chapitre sont régies par les Lois Kouchner 2002, Leonetti 2005 et Claeys-Leonetti 2016 (textes disponibles sur legifrance.gouv.fr), couvertes par le Code de santé publique et le Code de déontologie.

Un patient a le droit de refuser tout traitement ou investigation après avoir été informé correctement et loyalement. La Loi Claeys-Leonetti impose l’examen et le respect des directives anticipées quand elles ont été écrites par le patient et à condition qu’elles soient adaptées à la situation ou en dehors de situations d’urgence.

I. Identifier les éléments qui conduisent à proposer une limitation ou un arrêt des thérapeutiques

Les éléments devant être pris en considération et tracés dans le dossier du patient sont indiqués dans le tableau 2.1.

Tableau 2.1. A Éléments du dossier médical du patient à considérer.

Il faut être conscient des limites dans l’estimation du pronostic et des éléments subjectifs inclus dans l’évaluation de la qualité de vie.

L’avis du patient est particulièrement important et doit être systématiquement recherché.

Pronostic de la maladie aiguë

La pathologie aiguë peut être trop avancée (syndrome de défaillance multiviscérale, arrêt cardiaque réfractaire…). Dans le cas clinique ci-dessus, il s’agissait d’une pneumopathie d’inhalation.

Pronostic des maladies sous-jacentes

Il peut aussi exister une pathologie chronique incurable (insuffisance d’organe, cancer…), décompensée ou favorisant la pathologie aiguë, fragilisant le patient et compromettant sa qualité de vie future (surtout après une lourde réanimation). À ce titre, une insuffisance cardiaque terminale décompensée sans projet thérapeutique (greffe cardiaque ou autre traitement spécifique) peut rendre déraisonnable la mise en route d’une épuration extrarénale ou la mise en œuvre d’une ventilation mécanique. Dans le cas clinique introductif, l’impasse thérapeutique vis-à-vis de la sclérose en plaques fait partie de ces éléments.

Évaluation de la qualité de vie antérieure à la réanimation
et de la fragilité du patient

Elle prend en compte la limitation des activités physiques, la dépendance, et intègre l’altération éventuelle des fonctions cognitives.

Évaluation de la qualité de vie estimée à l’issue du séjour en réanimation

Elle intègre des dommages irréversibles et compromettant tout projet de vie (par exemple, encéphalopathie post-anoxique suivant un arrêt cardiaque réanimé).

Le patient et son entourage

Limitation à la demande du patient

Selon la loi, un patient a le droit de refuser tout traitement au regard du principe d’autonomie.

S’il est en état d’exprimer sa volonté — ce qui n’est pas toujours le cas dans l’urgence vitale —, le médecin doit l’informer des traitements administrés, des bénéfices et des risques encourus (information claire, loyale et appropriée). L’objectif est d’obtenir son consentement dit éclairé. Si le patient refuse le traitement, il doit être informé par le médecin des conséquences de cette décision. Cette information doit être répétée dans un délai adapté à la prise de décision. Le médecin accompagnera alors son patient dans le cadre du projet de soins établi avec lui, dans les limites demandées par le patient.

Si le patient n’est pas en mesure de s’exprimer, il faut rechercher des directives anticipées et, à défaut, interroger la personne de confiance et l’entourage pour témoigner des volontés exprimées par le patient. Assez fréquemment, les patients ne se sont pas exprimés lorsqu’ils étaient en état de le faire sur ce qu’ils auraient souhaité exactement s’ils étaient confrontés à une situation précise. C’est le cas notamment en cas de pathologie brutale (infections, accident de la voie publique, etc.), mais ce cas de figure peut aussi se rencontrer en pathologie chronique, en l’absence d’anticipation. Dans cette situation, en pratique très fréquente, il faut s’enquérir de ce que les proches pensent de ce qu’aurait souhaité le patient, en insistant bien sur le fait que ce n’est pas leur avis personnel qui est interrogé, mais celui de leur proche. Dans ces situations où l’avis du patient ne peut être recueilli de manière explicite et adapté à la situation actuelle, il convient de se conformer à la procédure collégiale détaillée dans le paragraphe suivant en prenant en compte les informations recueillies.

Collégialité et avis extérieur

Limitation décidée par le médecin suite à une discussion collégiale

La réflexion, quand elle est initiée par l’équipe soignante en charge du patient, doit être le fruit d’une discussion collégiale, pouvant par ailleurs aussi être déclenchée sous l’impulsion des proches quand le malade ne peut s’exprimer (par exemple, quand la famille exprime le fait « que l’on va trop loin »).

Cette discussion collégiale implique :

• l’ensemble de l’équipe soignante (médecins en charge du patient, infirmier(e)s, aides-soignant(e)s, cadre, kinésithérapeute, psychologue…) ;
• les autres médecins habituellement en charge du patient (médecin traitant, médecins spécialistes référents) ;
• un intervenant médical extérieur au service, sans lien hiérarchique avec le(s) médecin(s) du service de soins intensifs-réanimation (médecin traitant, médecin spécialiste, réanimateur d’une autre équipe, chirurgien).

D’un point de vue pratique, il peut parfois être difficile d’organiser cette discussion en situation aiguë (garde, nuit) et il faut donc, dans la mesure du possible, avoir anticipé. Elle reste cependant possible, pour ne pas dire nécessaire, même en situation d’urgence.

Elle doit être réalisée après recueil des avis du patient et des proches si le patient ne peut communiquer.

La difficulté réside en la complexité des situations cliniques et la singularité de chaque individu (parfois de son entourage), chacun pouvant avoir une perception différente de ce qu’est une qualité de vie acceptable. C’est pourquoi la collégialité et l’avis extérieur au service revêtent toute leur importance dans la prise de décision.

Les enjeux éthiques sont donc majeurs, tendus entre l’interdiction faite au médecin de toute obstination déraisonnable et la problématique de perte de chance pour le patient. L’obstination déraisonnable correspond à la réalisation d’actes, diagnostiques ou thérapeutiques, inutiles et/ou disproportionnés et/ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Ce concept peut se rapprocher de celui d’« acharnement thérapeutique » — ce terme est issu du langage courant et doit être évité, de même que la notion de soins futiles. L’obstination déraisonnable est à entendre comme une malfaisance inutile, sans perspective d’une qualité de vie acceptable à court et moyen terme.

À l’issue de la réflexion collégiale, le médecin en charge prend la décision. La décision peut être celle d’une limitation ou d’un arrêt des thérapeutiques. Cette décision et ses motivations sont colligées dans le dossier du patient. Les noms des intervenants ayant participé à cette décision ainsi que des personnes informées sont notifiés. Le médecin doit en informer son patient ou l’entourage si le patient ne peut communiquer.

II. Quelles thérapeutiques peuvent être limitées ou arrêtées ?

Limitation ou arrêt thérapeutique ?

Il n’y a pas de différence pour le processus décisionnel entre limitation et arrêt thérapeutique. En revanche, les stratégies de prise en charge du patient sont différentes selon qu’il s’agisse de limitation ou d’arrêt thérapeutique et l’intentionnalité doit être bien comprise.

Limitation thérapeutique

La limitation des thérapeutiques s’entend comme le maintien des traitements en cours, sans escalade si aggravation ou apparition d’une nouvelle défaillance d’organe. On parle aussi de non-incrémentation des thérapeutiques en cours. Par exemple, en cas de détresse respiratoire, les techniques non invasives d’oxygénation ou de ventilation sont appliquées, mais l’intubation jugée déraisonnable est d’emblée exclue de la prise en charge. Cette réflexion peut s’appliquer à toutes les techniques de suppléance d’organe disponibles en réanimation (épuration extrarénale, drogues vasoactives, etc.) ou à une non-prise en charge chirurgicale éventuelle. Limitation ne veut pas dire arrêt : ainsi, la survie des patients de réanimation pour lesquelles une décision de limitation a été prise est de 30 à 50 % avec, dans un certain nombre de cas, restauration d’une qualité de vie satisfaisante.

Arrêts thérapeutiques

L’arrêt des thérapeutiques signifie l’arrêt de traitements en cours, jugés être de l’obstination déraisonnable, en dehors de ceux permettant d’assurer le confort du malade. Il s’agit d’un processus de « démédicalisation » chez un patient en fin de vie chez lequel l’objectif prioritaire du soin est l’accompagnement de fin de vie. L’arrêt des traitements de suppléance peut conduire à l’accélération de la survenue du décès. En accord avec la loi, un traitement sédatif et antalgique doit accompagner l’arrêt des traitements pour éviter la souffrance du patient. La ventilation artificielle invasive, la nutrition artificielle ou l’hydratation font partie intégrante des traitements qui peuvent être arrêtés dans ce contexte.

Soins palliatifs en réanimation

Ces situations illustrent le fait que dans certaines situations non rares en réanimation, la prise en charge du patient contient voire est dédiée aux soins palliatifs. L’objectif principal est alors d’assurer le confort du patient en fin de vie en cohérence avec ses volontés si elles ont été exprimées.

III. Comment prescrire les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont des soins actifs, s’intégrant dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie « terminale ». Ils consistent en la prise en charge de la douleur physique, mais aussi psychique, sociale ou spirituelle.

Il s’agit d’une prise en charge interdisciplinaire, dans laquelle les soins vont s’articuler autour du patient et de son entourage. L’information du patient et de ses proches est constante, claire et adaptée.

La gestion médicale et paramédicale de la douleur est centrale dans la prise en charge du patient. Le patient doit alors être confortable avec évaluation régulière par des échelles objectives d’évaluation du confort. Les médicaments recommandés sont l’association d’une benzodiazépine (midazolam) et de morphine (ou ses dérivés). Si rien ne nous y oblige dans un premier temps — une sédation plus légère peut alors être débutée —, l’esprit de la loi est de prescrire une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Il est primordial de proposer également un accompagnement des proches, tout en respectant leur intimité, d’accéder à leurs demandes et de surveiller très régulièrement l’état de confort du patient.

IV. La non-admission en soins critiques

Une décision de non-admission en soins critiques est légitime quand celle-ci constitue une prise en charge considérée comme une obstination thérapeutique déraisonnable. Les modalités de décision sont proches de celles d’une décision de limitation-arrêt thérapeutique. Le patient, comme pour tout traitement, peut refuser l’admission en réanimation. Des particularités complexifient la prise de décision : le contexte de l’urgence et la temporalité réduite pour la prise de décision d’une part, et les incertitudes pouvant être liées aux difficultés d’analyse du dossier médical ou à l’absence de proches d’autre part. En cas de doute, l’admission en réanimation est recommandée. Concernant les terrains spécifiques pouvant faire discuter une admission en réanimation, précisions que l’âge n’est pas un critère en tant que tel, mais fait intervenir le concept de fragilité (un score de fragilité, le frailty score, peut être utilisé), intégrant les comorbidités, l’état cognitif et l’autonomie.

Un séjour en réanimation peut être le moment d’une discussion sur les séjours ultérieurs, particulièrement pour des patients souffrant de pathologies chroniques évolutives dont on sait qu’une nouvelle dégradation est prévisible (par exemple, décompensations chez les insuffisants respiratoires ou cardiaques chroniques sévères). Il est pertinent de prévoir et de tracer une décision de non-admission en réanimation à l’avenir ou d’une admission avec limitation des mesures mises en œuvre (pas d’intubation, par exemple), même si ces décisions restent évolutives et peuvent être remises en cause.

Points de vigilance

▶ e-learning CEMIR

La vidéo « Réflexion éthique, limitation et arrêt des thérapeutiques en médecine intensive-réanimation » est accessible par ce QR code :

▶ Regarder la vidéo associée (e-learning CEMIR)

▶ Entraînement

B QROC 1

Un homme de 24 ans est pris en charge en réanimation après un arrêt cardiaque réanimé, secondaire à une tentative d’autolyse par pendaison. Vous évaluez le pronostic neurologique de ce patient à 5 jours de sa prise en charge et vous pensez avoir assez d’éléments de mauvais pronostic, tant sur le plan clinique que paraclinique, pour engager une réflexion quant à un arrêt des thérapeutiques. Vous discutez de cette démarche de manière collégiale avec l’ensemble des personnels soignants de l’unité, qui adhèrent tous à cette analyse.

À ce stade, quel élément est indispensable pour avancer dans cette démarche, selon la Loi Claeys-Leonetti (2016) ? [en 1 à 5 mots sans abréviation.]

B QRU 2

Vous allez évaluer aux urgences une patiente de 55 ans, suivie dans le service de neurologie de votre hôpital pour une sclérose latérale amyotrophique. Elle a été amenée par son conjoint aux urgences pour une détresse respiratoire dans un contexte de troubles de déglutition à répétition. Vous trouvez dans son dossier des directives anticipées stipulant le refus d’une assistance ventilatoire en cas de difficultés respiratoires.

Parmi les éléments suivants, lequel vous semble déterminant pour prendre une décision d’assistance ventilatoire ?

A l’époux du patient exige une admission en réanimation pour ventilation mécanique invasive si besoin

B le neurologue qui suit la patiente juge son admission en réanimation disproportionnée mais qu’une ventilation invasive brève peut néanmoins être tentée

C la patiente revient sur ses directives anticipées et souhaite être intubée si besoin

D l’équipe soignante estime qu’une intubation de cette patiente est de l’acharnement thérapeutique

E le médecin urgentiste qui a accueilli la patiente estime qu’il faut l’intuber

B QRM 3

Vous êtes responsable d’une unité de réanimation. Une patiente de 70 ans est hospitalisée depuis 3 semaines pour une détresse respiratoire consécutive à une poussée de fibrose dans un contexte de pneumopathie interstitielle diffuse idiopathique pour laquelle elle est suivie en pneumologie depuis un an. Son état clinique s’est dégradé malgré la prise en charge et elle n’est pas sevrable de la ventilation mécanique. La question d’une limitation et d’un arrêt des thérapeutiques a été abordée à plusieurs reprises lors des entretiens avec la famille. Vous souhaitez demander l’avis d’un consultant extérieur.

À qui pouvez-vous demander cet avis extérieur ?

A un interne affecté dans l’unité de réanimation adjacente

B votre chef de service

C le directeur de l’hôpital

D un pneumologue qui n’a jamais pris en charge la patiente

E un médecin généraliste qui n’a jamais pris en charge la patiente

A QRU 4

Vous prenez en charge en unité de soins intensifs polyvalents un patient de 68 ans, tabagique actif à 45 paquets-années, pour hémoptysie. Le bilan étiologique objective une volumineuse masse tumorale envahissant le médiastin et engainant le tronc de l’artère pulmonaire droite. Les coupes scannographiques basses montrent des lésions métastatiques pulmonaires. Le patient a bénéficié de principe d’une embolisation bronchique, mais les radiologues interventionnistes considèrent que le saignement est probablement d’origine artérielle pulmonaire, sans possibilité d’un recours à l’embolisation sur ce territoire. Vous avez discuté du dossier avec votre collègue chirurgien thoracique qui récuse toute indication chirurgicale devant le caractère trop avancé de la lésion. Votre collègue oncologue vous informe qu’il s’agit d’un très probable adénocarcinome, non accessible à un traitement curatif. Le patient et sa famille ont été vus longuement en entretien pour leur annoncer que seule une démarche palliative pourrait être entreprise. La famille souhaite être prévenue immédiatement en cas d’aggravation.

À 2 h du matin, l’équipe soignante vous appelle car le patient présente une hémoptysie massive évaluée à 400 cc de sang rouge, avec détresse respiratoire.

Parmi les propositions suivantes, laquelle vous paraît la plus adaptée ?

A vous rappelez le chirurgien pour exiger une lobectomie d’hémostase

B vous prescrivez une sédation suffisante pour faire disparaître les signes de détresse respiratoire puis vous appelez la famille

C vous informez la famille et attendez son arrivée pour débuter la sédation

D vous prescrivez des soins de confort et appellerez la famille le matin à 8 h

E vous intubez le patient pour permettre une anesthésie générale puis appelez la famille

A QRU 5

Vous envisagez de réunir les proches d’un patient de réanimation dans le coma pour parler avec eux des possibilités du projet thérapeutique. La famille se compose d’une épouse et des deux parents. L’entente entre eux semble bonne.

Parmi les propositions suivantes, laquelle est exacte ?

A les deux parents étant présents, vous démarrez la réunion en leur demandant de retranscrire à l’épouse la discussion ultérieurement

B vous vous réunissez tous dans la chambre du patient

C vous convenez d’un rendez-vous avec les trois membres de la famille

D vous demandez à l’infirmière de ne pas prendre la parole pendant la réunion pour ne pas compliquer le message

E vous faites asseoir les membres de la famille et restez debout pour parler

Les corrigés sont à retrouver page 934.